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zt 我是心怀愧疚的妈妈之一:女儿,你的出生与死亡相连

本文发表在 rolia.net 枫下论坛女儿,你的出生与死亡相连

2004年7月1日,一场不幸降临到刚出生42天的女儿身上,她的弱小的身体与狰狞的死亡之神划上了连接号。
死亡之神从来不会满足,他以剥夺人的生命为乐。我的女儿还不会识别人与物,甚至还不认识谁是她的妈妈,她就要跟随死亡之神离去。最为残酷的是,她们启程的日期不知何时。在这场追逐的游戏中,除了无奈和疲惫,也只有泪水与我们同行。
小女儿患的是先天性心脏病。7月1日那天,我抱着她去打乙肝疫苗。因为女儿发育不好,呼吸每分钟在六七十次以上,我便找了个大夫瞧瞧。听诊器放在女儿身上的几十秒,是我与幸福从此分离的几十秒。当医生建议拍胸片、照B超、立刻住院时,我与女儿与我的家人一起开始坠入无底深渊,时间静止在痛苦的指针上……
美丽的物事总是被上天忌妒。上天她是个恶毒的妇人,她一定觉得女儿出生时7斤2两太重了,所以让她长出一身瘦弱的身体;她看不惯她鲜红的小唇,雪白的小脸,于是给了她紫绀;她更恐惧那青黑的乌丝衬出了白发的苍老,所以她在一个月里便将那青黑扰黄;她忌妒我——孩子的妈妈拥有这样的小宝宝,所以她让我守着病榻整日哭泣。当她一手制造了这一切之后,她得意地笑了。
女儿病理的复杂,让北京阜外心血管专科医院最好的医生都忘而却步。他们冷静地说,医生不是神仙不是天使。尽管医学以一日千里的速度发展着,但是,医生们仍无法让许多重症病人康复。许多人满怀期待地走进医院,最后和救治他们的机器一样变得冰冷。在这个世界上,有一些角落总是为阴影所遮盖,没有光,没有温度,没有色彩,而我的女儿正一步步向那里走去,她没有了方向。
挂在床头的风铃,在女儿小手的触碰下发出清脆的声响。女儿盯着它,上下挥舞着小拳头。据说,人的心脏如拳头般大小。若在这石块般大小的“拳头”上做巨大的手术,女儿的明天将会怎样?
(我女儿的先天性心脏病类型有:右室双出口,室间隔缺损,主动脉弓发育不良,动脉导管未闭,肺动脉高压。)
我的信箱:ailierd@sina.com(意为“爱女儿的”)更多精彩文章及讨论,请光临枫下论坛 rolia.net
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  • 枫下家园 / 家庭与子女 / 有钱出钱,有力出力,大家帮帮这位妈妈和她可怜的宝宝吧。
    本文发表在 rolia.net 枫下论坛我是心怀愧疚的妈妈之六——
    今生只做一件事

    《蓝血人》你看过吧?
    有些事就是这样,本来与你的人生没有关联,可是后来会发生一些事情,于是你突然把它们联系在一起,并使你对它带有一种情感,比如憎恨。
    我女儿想想的那颗心,因为有这样那样的问题,所以红色和蓝色的血便混在一起。在阳光明媚天空下,她的额头鼻翼唇周、她的小手小指甲显出清楚的蓝色——我的小小蓝血人,我大概可以这样叫她吧。红色是动脉血,蓝色是静脉血,一种富有氧气和养料,一种却贫穷得只剩废物,当两者相融时,我的女儿怎么能够吃得香睡得好长得大?尽管她的心也努力地工作着,在不停地挤压着自已,想要她的小手小脚她的小身体能够舒服些。可是它越是讨好她,她就越显得疲惫。想想天真顽皮地手舞足蹈,对大自然的一切充满好奇。当她顺着一棵树干往上瞧时,阳光柔媚的抚摸着她的小脸。趁我不备,她的小手伸向一个有刺的地方,当我去阻拦时,我的手跟她的叠在一起。如同在离奇的梦中,我突然不认识女儿的手了——手好凉,很脏的样子,我直接用手去握她的脚——一样的——凉。我不必欺骗自己,我知道在她身体的远端,供血不足就会这样,没有办法,只有伸出手去,更紧地把她搂在怀中。
    我的家人已经习惯抱着她,轮流握着她的小手小脚。她是不能穿太多的,她怕热。发热后的心肺都得加速运转,你会很轻易地看到她的呼吸很快(平时都已是每分钟六七十次),脖子里那根筋频繁地起伏。除了洗完澡后静静地呆在浴巾里,小眼咕噜地转着之外,她一会也不肯歇下来。唉,小孩哪会自己叫停,只让我们在一旁看着心疼。她吃奶很费力,每吃一次,额头总平铺一层绒绒的汗。若是在床上躺着吃,她的汗则多得可以成滴。很多次的早晨,我张开眼睛,女儿的头发早已湿透,热气扑面而来,枕巾上留下一个汗渍窝窝。我的母亲给她做了好多枕头枕巾,每日更换着,我敢说,没有一个baby有那么多这样的东西。
    想儿的腿细且长,像鹭鸶,我们笑她把肉献给妈妈了。她的腿无力,直到5个月了,仍是软软的,只可以在我们的腿上轻轻踩踩。我的母亲到处打听其他孩子的腿力如何,担心着她的腿脚是不是又有什么毛病。此外,她不会翻身,不能爬,更不可能翻越小床的栏杆。那些因移动而跌下地的让人惊吓的行为,在我看来是多么奢求的事!虽然不会的东西很多,但,想儿仍拥有着一双晶晶亮的眼睛和会笑的嘴唇,她常常笑着,很含蓄的样子,还一边用双手绞着玩,做得就像在织毛衣。乐呵呵,这可是妈妈我教的,因为在女儿面前,我露出的笑容和放出的笑声,永远比呵叱和批评多。
    今生,本来要做的事很多很多,心大得不得了。想考研,想当一个知名得惹人拜访的老师,想环游世界。捧着“卡耐基”看时,想把女儿教育成什么样什么样的人。现在,我什么都不想了,即使有了第二个孩子也不再想了。我只想要我的孩子能健康地活着,我不要再有这种剜肉的痛苦了,不要了。
    事实上,我决定救女儿遭到许多人的反对。但在这里,请不必再提了,我会对此事负责到底,女儿的下半生和我是连在一起的,我永不会停下来让她感到寂寞和不公平。当一切都为了她时,我相信我会创造奇迹的。

    说到这里,我希望看帖子的你能为之动容。在这样艰难的时刻,有人告诉我,“你不必抱什么希望,现在需要捐助的人太多了”。这是我畏惧的理由吗?
    在耽误了近四个月的时间之后,我郑重决定,向各位求助。请看到此文的人都能为我的女儿做点什么。捐心脏手术的费用、帮我扩大影响、替我出主意、给我以精神支持。
    作为回报,我将遵守在《一位母亲给慈善机构的信》中的信条,即:首先,我们深知此手术的复杂和风险,为了表示对手术的理解和对爱心人士的回报,若手术有意外发生,我们决定:寻找合适的人选,将女儿的眼角膜或其他组织捐献给他或她;将女儿的遗体捐给手术医院或其他心脏专科医院作医学研究;其次,我将用我的笔、我的口告知人们,我是怎样在艰难的环境中给自己创造机会,我将鼓励不幸的人们在适应灾难或残疾的过程中,怎样恢复对生活的信心。我将力图使困境中的人们结成联盟,乐观而智慧地与困境作斗争;第三,我要成立一个先心病儿童联盟,我将致力于帮助这些家庭,和这些家庭一起为不幸的孩子创造幸福。

    黄红梅于2004.11.1日

    地址:贵州省贵阳市中天花园桂花园C座3- 2-1(邮编550000)
    电话:0851-6720980邮箱:ailierd@sina.com(意为“爱女儿的”)
    捐款帐号(农业银行):-167001100003380

    连同的《我是心怀愧疚的妈妈》系列的其他文章,任何人都可以转帖,可以发表于任何场合。希望有人将它们译成其他国家文字,让更多的人可以看到,使我的女儿增加重生的机会。更多精彩文章及讨论,请光临枫下论坛 rolia.net
    • zt 我是心怀愧疚的妈妈之一:女儿,你的出生与死亡相连
      本文发表在 rolia.net 枫下论坛女儿,你的出生与死亡相连

      2004年7月1日,一场不幸降临到刚出生42天的女儿身上,她的弱小的身体与狰狞的死亡之神划上了连接号。
      死亡之神从来不会满足,他以剥夺人的生命为乐。我的女儿还不会识别人与物,甚至还不认识谁是她的妈妈,她就要跟随死亡之神离去。最为残酷的是,她们启程的日期不知何时。在这场追逐的游戏中,除了无奈和疲惫,也只有泪水与我们同行。
      小女儿患的是先天性心脏病。7月1日那天,我抱着她去打乙肝疫苗。因为女儿发育不好,呼吸每分钟在六七十次以上,我便找了个大夫瞧瞧。听诊器放在女儿身上的几十秒,是我与幸福从此分离的几十秒。当医生建议拍胸片、照B超、立刻住院时,我与女儿与我的家人一起开始坠入无底深渊,时间静止在痛苦的指针上……
      美丽的物事总是被上天忌妒。上天她是个恶毒的妇人,她一定觉得女儿出生时7斤2两太重了,所以让她长出一身瘦弱的身体;她看不惯她鲜红的小唇,雪白的小脸,于是给了她紫绀;她更恐惧那青黑的乌丝衬出了白发的苍老,所以她在一个月里便将那青黑扰黄;她忌妒我——孩子的妈妈拥有这样的小宝宝,所以她让我守着病榻整日哭泣。当她一手制造了这一切之后,她得意地笑了。
      女儿病理的复杂,让北京阜外心血管专科医院最好的医生都忘而却步。他们冷静地说,医生不是神仙不是天使。尽管医学以一日千里的速度发展着,但是,医生们仍无法让许多重症病人康复。许多人满怀期待地走进医院,最后和救治他们的机器一样变得冰冷。在这个世界上,有一些角落总是为阴影所遮盖,没有光,没有温度,没有色彩,而我的女儿正一步步向那里走去,她没有了方向。
      挂在床头的风铃,在女儿小手的触碰下发出清脆的声响。女儿盯着它,上下挥舞着小拳头。据说,人的心脏如拳头般大小。若在这石块般大小的“拳头”上做巨大的手术,女儿的明天将会怎样?
      (我女儿的先天性心脏病类型有:右室双出口,室间隔缺损,主动脉弓发育不良,动脉导管未闭,肺动脉高压。)
      我的信箱:ailierd@sina.com(意为“爱女儿的”)更多精彩文章及讨论,请光临枫下论坛 rolia.net
    • zt 我是心怀愧疚的妈妈之五:想想的病历
      本文发表在 rolia.net 枫下论坛想想的病历
      你们的热心使我信心陡增,我发送了以下资料给大家,那就拜托各位帮我打听了。假如没有慈善机构或基金会帮助我,那请帮我问问自费方面的情况。我们想知道的是:此类复杂的先心手术能不能做,成功的机率是多大,手术费大概多少,手术后大概能恢复到什么程度。我们将竭尽所能去消除她的痛苦。
      想儿的病历资料
      中国医学科学院阜外心血管病医院超声心动图报告
      检查日期:2004年07月05日
      姓名:董欣宜(女) 年龄:42天
      临床诊断:先天性心脏病
      M型及二维 多普勒超声
      主动脉 瓣结构 正常瓣开放幅度 mm瓣环内径 8mm窦部前后径 14mm升主动脉径 10mm 弓降部 正常 项目 时相 流速(m/s) 压差(mmHg)
      二尖瓣 收缩期 3.8 57.8
      舒张期 1.1 4.8
      三尖瓣 收缩期
      舒张期 0.7 2.0
      左房 前后径 mm 左房/主动脉房间隔延续 正常 主动脉瓣 收缩期 0.9 3.2
      舒张期
      左心室 室间隔厚度4mm 运动与厚壁 反向室间隔延续 中断mm舒张末期前后径30mm EF66%后壁厚度 3 mm心包 正常 肺动脉瓣 收缩期 1. 9 14.4
      舒张期 3.2 41.0
      房水平
      右心房径 正常右心室前后径 8mm 室水平 左向右
      肺动脉瓣结构 正常主肺动脉径 19mm右肺动脉径 9mm 左肺动脉径9mm 动脉水平 双向 1.9 14.4
      二尖瓣结构 正常三尖瓣结构 正常


      阳性所见:心房正位,心室右襻。左房室扩大,右室8×21×26mm,右室壁增厚,约4mm。房间隔延续完整,室间隔缺损位于肺动脉瓣下,回声脱失9mm。主动脉位于位于右,完全发自右室,肺动脉位于左,明显增宽,大部发自右室,各瓣膜结构、功能正常。降主动脉峡部与左肺动脉起始部之间可见异常样管腔样回声,宽约2mm,主动脉弓降部较细,内径约4mm。
      多普勒检查:
      室水平可探及左向右低速分流,动脉水平探及双向分流,二尖瓣、肺动脉瓣少量返流。
      诊断:
      先天性心脏病
      右室双出口
      肺动脉瓣下室间隔缺损
      室水平左向右分流
      动脉导管未闭
      主动脉弓部发育欠佳
      肺动脉高压


      中国医学院北京阜外心血管病医院X线诊断报告

      远达+左侧
      两肺血多,未见实变;
      主动脉结不宽;
      肺动脉段平直;
      右室增大;
      心胸比:0.64


      中国医学院北京阜外心血管病医院心电图报告
      Vent.rate 146bpm Poor date quality' interpretation may be adversely affected
      PR interval 126ms Sinus tachycardia
      QRS dduration 60ms Right atrial enlargement
      QT/QTc 244/380ms Pulmonary disease pattern
      P-R-T axes 56 93 108 Right ventricular hypertrophy
      Vlotage criteria for left ventricular hypertrophy
      Nonspecific ST and T wave abnormality
      Abnormal ECG

      心房扩大 左心室肥厚 ST-T改变 右心室肥厚


      中国医学院北京阜外心血管病医院EBCT诊断报告

      检查日期:2004年7月7日 报告日期:2004年7月8日

      姓名:董欣宜 性别:女 年龄:0.12
      临床印象:先天性心脏病
      检查部位:心脏
      扫描条件:单层序列 范围 层厚(mm) 层数 扫描时间(秒) 体位
      增 强 1.5 70 0.1 T

      扫描所见:
      1 心房正位。心室右袢,房室连接关系正常。左房、室大,室壁厚度大致在正常范围,室间隔连续中断,近于肺动动脉下方 ; 右房、室大。
      2 两大动脉均起自右室,主动脉位于右后,主肺动脉位于左前。升主动脉发育良好,主动脉弓发育不良(最窄处径约2.5mm),降主动脉峡部可见未闭动脉导管(径约2mm)'峡部以远主动脉管腔发育可,未见明显狭窄病变。
      肺动脉发育良好,主动脉增宽。测主动脉直径约为17mm,同水平升主动脉直径约为9mm,降主动脉直径约为7mm.
      3 内脏位置关系正常。更多精彩文章及讨论,请光临枫下论坛 rolia.net
    • 好可怜,我想没有哪个母亲愿意自动放弃自己的孩子的,哪怕她有这样那样无法医治的疾病。有没有懂医的朋友看看,也许国外会有什么办法医治这种病。
    • 有没有人能联系到媒体?也许媒体有更多的信息能够联系到机构或是医院。大家帮帮忙,帮帮这个妈妈。天下父母心呀。同为母亲我太理解这位妈妈了。
      • 很同情. 是否可以查询多伦多病童医院. 如果她的病是很特别的话, 象这种医院是不是会愿尝试. 不懂医,只是一个想法.